In Deutschland startet heute der Testbetrieb für die elektronische Patientenakte. In Österreich gibt es schon länger die ELGA und alles soll in den „Raum für Gesundheitsdaten“ der EU gespeichert werden. Das UK prüft Preispläne für den Verkauf von NHS-Patientendaten.
Die Planungen der EU für einen Impfpass gehen auf das Jahr 2018 zurück, wie hier berichtet. Im ersten Aktionspunkt für den europäischen Impfpass fand sich der Raum für Gesundheitsdaten (EHDS), mit dem offenbar der gesundheitlich gläserne EU-Bürger geschaffen werden soll.
Als Gründe und Ziele des Vorschlags werden angeführt:
„Mit dem EHDS wird ein gemeinsamer Raum geschaffen, in dem natürliche Personen ihre elektronischen Gesundheitsdaten leicht kontrollieren können. Außerdem wird es Akteuren aus Forschung und Innovation sowie politischen Entscheidungsträgern ermöglicht, diese elektronischen Gesundheitsdaten auf vertrauenswürdige und sichere Weise unter Wahrung der Privatsphäre zu nutzen.“
Die „politischen Entscheidungsträger“ werden sich wohl kostenlos Zugang zu den Gesundheitsdaten der Bürger besorgen können. Bei den „Akteuren aus Forschung und Innovation“ wird man vermutlich abkassieren, geht es nach dem Vorbild Großbritannien.
Am 31. Dezember 2024 brachte die Financial Times einen Artikel unter dem Titel „UK studies pricing plan for selling NHS patient data“ (Großbritannien prüft Preisgestaltung für den Verkauf von NHS-Patientendaten). In einem Schritt, der die Landschaft des Gesundheitsdatenmanagements neu gestalten soll, erkunden britische Politiker neue Wege, um die Daten von NHS-Patienten effizient zu bepreisen. Diese Initiative zielt darauf ab, den Verkauf anonymisierter Informationen an Unternehmen und Forscher zu rationalisieren, als Teil eines umfassenderen Vorschlags, die umfangreichen Datenbestände des National Health Service (NHS) zu nutzen.
Die Grundlage für diesen Vorschlag ist Teil eines Plans zur Einrichtung eines „nationalen Gesundheitsdatendienstes“. Derzeit zahlen zwar zahlreiche Einrichtungen bereits für den Zugriff auf bestimmte anonyme NHS-Daten, doch das bestehende Verfahren ist oft fragmentiert und umständlich. In Regierungskreisen herrscht die Überzeugung, dass ein einheitlicheres System nicht nur den Nutzen dieser Informationen erhöhen, sondern auch die Transparenz fördern würde.
Cathie Sudlow, eine Expertin für Neurologie und klinische Epidemiologie an der Universität Edinburgh, hat eine von der Regierung unterstützte Überprüfung der Speicherung und Nutzung von NHS-Daten geleitet. Ihre Überprüfung unterstützt die Einrichtung einer zentralen Stelle zur Überwachung der Kontrolle und Speicherung von Daten.
Aber es ist offenbar schon klar, dass das nicht widerstandslos über die Bühne zu bringen ist:
Der umstrittenste Teil des Plans wird sich wahrscheinlich um die Preisgestaltung für medizinische Daten drehen, was laut Experten die öffentliche Besorgnis über die Profitmacherei mit privaten medizinischen Informationen schüren wird. Sudlow sagte, dass es bereits „viele Überlegungen und laufende Diskussionen“ – innerhalb des Ministeriums für Gesundheit und Soziales, des NHS und der Regierungsbehörde Office for Life Sciences – über die Schaffung „transparenter Kostenmodelle“ gegeben habe, die den Wert von Gesundheitsdaten anerkennen.“
Sudlow betonte, wie wichtig es sei, diesen Übergang mit Fingerspitzengefühl zu bewältigen. „Die Vorstellung, dass große multinationale Unternehmen auf Kosten des NHS profitieren, ist für viele Menschen nicht akzeptabel“, bemerkte sie und warnte vor einer übermäßigen Konzentration auf den Verkauf von Daten, die das Vertrauen der Öffentlichkeit untergraben könnte.
Eine kürzlich durchgeführte NHS-Umfrage bestätigt diese Einschätzung und zeigt, dass die Hälfte der Befragten Bedenken hinsichtlich eines möglichen Datenverkaufs an Unternehmen ohne ausdrückliche Zustimmung hat. Die Labour-Partei unter der Leitung von Gesundheitsminister Wes Streeting plant Berichten zufolge, das Angebot eines Datendienstes in ihren bevorstehenden 10-Jahres-Gesundheitsplan aufzunehmen.
Zu diesen Bedenken kommen die Gefahren von kriminellen Datenabzügen hinzu, die kaum zu verhindern sein werden – sowohl im UK, als auch in Deutschland, Österreich und der EU. Sicherheitslecks haben übrigens die Einführung der ePa in Deutschland bereits verzögert.
Ein weiteres Problem ist, dass die Anonymisierung der Daten nicht hält. Mit Informationen, die die Datenkraken wie Google, Facebook, Microsoft und andere sammeln und bestimmten Personen zuordnen können, kann man mit Hilfe von KI oder anderen Tools ziemlich genau die Krankheitsdaten einer bestimmten Person zuordnen.